В 2012 году для малышки были приобретены вертикализатор и комплектующие для инвалидной коляски, в 2014 году был оплачен ремонт инвалидной коляски.  

17.04.2014.

Алиса гуляет в отремонтированной коляске.

Апрель 2014 года.

Для Алисы была собрана необходимая сумма на починку ее инвалидной коляски. Благодарим всех за помощь и поддержку Алисы.

Март 2014 года

Алисе снова нужна наша помощь!

Алиса борется с болезнью, растет, радуется жизни на удивление всем врачам и скептикам. Но малышка пока самостоятельно не может ни сидеть, ни стоять, ни удерживать положение тела. Поэтому ей необходима инвалидная коляска со специальными фиксаторами тела, с креслом, изготовленным под конкретного ребенка. Полтора года назад мы помогли купить Алисе такую коляску за 190 тысяч рублей. Но в связи с постоянными перелетами для лечения по экспериментальной программе, коляска постепенно ломалась как бы ее не упаковывали перед сдачей в багаж.

Сейчас необходимо заменить кресло в коляске Алисы. Стоимость замены составит 40 тысяч рублей. Эта коляска - единственное средство передвижения, в чем малышка может ездить в детский хоспис, в больницу, гулять. Поэтому так важно помочь починить инвалидную коляску Алисы.

Давайте поможем Алисе в борьбе за ее жизнь и здоровье!

Декабрь 2012

Алиса по четыре часа в день стоит в вертикализаторе, который специально для малышки изготовили в Дании. Мама Алисы искренне благодарит всех, кто помог сделать жизнь девочки лучше!

Июль 2012 года

"Дорогие наши помощники!
Нам очень сложно выразить Вам всю благодарность..
Какое счастье и как это удивительно, что есть люди, которые появляются как по волшебству и поддерживают в такие моменты. Особенно значимо для нас, что нашу потребность поймет не каждый. Мы не на операцию собираем, не на единовременное лечение. Наша болезнь пока неизлечима. Именно поэтому профессиональная реабилитационная техника так важна. Она напрямую влияет на состояние всех внутренних органов, на психическое развитие, на продолжительность жизни..., в конце концов на счастье нашей Алиски и всей нашей семьи. Теперь мы стоим!! И чувствуем себя намного лучше!! Больше гулим, больше улыбаемся, хохочем!! Спасибо Вам за эти радостные минуты!!!
Спаси Господи!!"
Мама, папа и брат Алисы Ворониной 

Напомним, как история начиналась: 

Алиса Воронина

Полтора года

Санкт-Петербург

Требуется: вертикализатор стоимостью 133 760 рублей и специальное инвалидная коляска стоимостью 190 300 рублей. 

Маленькой Алисе Ворониной полтора года. Алисе поставили диагноз «болезнь Канавана» – это генетическое дегенеративное заболевание, быстро прогрессирующее,   пока неизлечимое.

Но родители Алисы не сдаются. Хотя очень трудно. Нужно бороться каждый день. Потому что успехи врачей в этой области есть. И через несколько лет у Алисы есть шансы победить болезнь навсегда.

Пока ученые ищут лечение, Алисе нужно жить и расти. Алиса самостоятельно не может сидеть, стоять. Но ей необходимо стоять минимум три часа в день. Это напрямую влияет на качество и продолжительность жизни… Для этого сейчас малышке очень нужен вертикализатор стоимостью – 133 760 рублей и очень нужно специальное ортопедическое кресло стоимостью 181 300 рублей.

Мы можем помочь маленькой Алисе и ее маме в борьбе за здоровье!

Мария, мама Алисы, при встрече рассказала: «Мы писали во многие клиники России и мира – в Израиль, Китай, США, но на данный момент генетики не нашли лечения для именно этой болезни. Единственные врачи, которые дали нам надежду - это группа врачей под руководством Др. Паола Леоне в США, в клинике Jacob’s Cure. Они предлагают комплекс лекарственных препаратов, которые останавливают неминуемое разрушение мозга и даже дают маленький прогресс. Все доходы нашей семьи и близких уходят на это поддерживающее лечение. Так же постоянно необходимо проходить дорогостоящие исследования: подробное МРТ, длинную ЭЭГ с мониторингом, Вызванные зрительные потенциалы и т.д. Ежедневно мы занимаемся с разными специалистами: дефектолагом, массажистом, физическим терапевтом... многое умеем сами, но профессиональные руки необходимы: у нас «сложная структура дефекта». Как только перестаешь заниматься одним, другое тут же страдает».

С Алисой мама занимается практически каждую минуту. И несмотря на постоянные занятия и смены позиций, идеально правильную для позвоночника и всех внутренних органов позу достичь почти невозможно. Алиса полностью лежачая, головку не держит, не может удерживать положение даже на боку, даже с многочисленными валиками и поддержками. Кроме этого, у Алисы очень повышен тонус в ручках и ножках. Если просто положить ребенка, это ускорит прогресс болезни и даст многочисленные осложнения на внутренние органы. Лежачее положение деток с таким диагнозом чаще всего становится одной из причин аспирационных пневмоний, серьезных нарушений позвоночника, атрофирования суставов…

Мама не сдается и говорит: «Пока наша Алиса маленькая, мы многое решаем с помощью наших рук, постоянно меняем позы, делаем бесконечные гимнастики. Алиса у нас лежит только когда спит. Но руки не всегда дают возможность создать идеальное положение. Самое главное, что Алисе просто необходимы позы соответственные возрасту, особенно вертикализация. Это напрямую влияет на качество и продолжительность жизни… в нашем возрасте нужно стоять минимум 3 часа в день - для того, чтобы костная ткань могла формироваться. С помощью только родительских рук этого не достичь..кроме того, Алиса растет..как только нам нужно освободить руки, она оказывается в искусственно созданной с помощью подушек и валиков позе, но через несколько секунд из нее ускользает и принимает неправильно-вредное положение..»

Поэтому бесконечные занятия мамы приносят намного меньше пользы, чем могли бы. Положение может исправить профессиональное ортопедическое кресло и хороший вертикализатор. Неврологи и ортопеды составили подробнейшую детализацию для Алисы с учетом всех множественных нарушений ребенка. Существует техника, которая полностью удовлетворяет всем требованиям, но сейчас финансово просто неподъемна для семьи.

Это датская техника R82. Алисе идеально подходит ортопедическое кресло «x-panda» и вертикализатор «Gazel». Это оборудование обеспечит нормальное функционирование жизненно-важных внутренних органов. Иначе все наши гимнастики с Алисой бесполезны, и суставы и внутренние органы быстро атрофируются.

Мама надеется, что на их просьбу кто-то откликнется. Хотя сама понимает, что на технику для ребенка собирать сложно. Что многие понимают, что важна операция или лечение. Но для Алисы эта техника сейчас как жизненно-важное лечение: «Нам всего полтора года, пока очень многое можно предотвратить, исправить. А с возрастом искревленные кости и застывшие суставы исправит уже только операция. Нам же никак нельзя делать никакого операционного вмешательства…Даже простой насморк для нас катастрофа - любая мелочь при тяжелом генетическом заболевании может развиваться непредсказуемо.

Мы не являемся бедной семьей, но огромные деньги уходят на поддерживающее лечение и реабилитацию Алисы. Многие из этих средств поступили нам в качестве благотворительной помощи от друзей, знакомых и просто добрых людей. Для покупки профессиональной техники у нас нет средств. Поэтому мы обращаемся с просьбой помочь Алисе и дать шанс... Очень надеемся на Вашу поддержку…»

Отчет:

Вертикализатор для Алисы стоимостью 133 760 оплачен 12 апреля. В конце мая он уже будет доставлен девочке (его будут изготавливать специально под нее в Дании пять недель). На 19 сентября 2012 необходимая сумма для оплаты комплектующих для инвалидного специального кресла для Алисы собрана, сбор закрыт.

Искренне благодарим всех, кто принял участие в судьбе Алисы!