Сентябрь 2020: Мы продолжаем следить за судьбой Лерочки. Она готовится к важнейшему событию в своей жизни - операции по пересадке почки. Вот что пишет сестра Леры: "Мама и Лера приехали на госпитализацию в #НЦЗД для подготовки к операции. Уже взяли все анализы, проверили на совместимость донора и реципиента и должны ввести лекарства! Маленькая победа! Еще столько всего впереди".
Мы ещё раз говорим спасибо всем, кто откликнулся помочь Лере. Благодаря вам у нее есть лекарство для иммуносупрессии - необходимое условие при трансплантации почки с несовместимыми группами крови. Напомним, что у Леры и мамы разные группы крови. Мы искренне желаем, чтобы операция прошла успешно. Сил и терпения Лерочке и её семье!
Май 2020: Дорогие друзья! Необходимая сумма для Леры собрана! Счет за лекарства оплачен. Спасибо за помощь, трогательные сообщения, открытки и слова поддержки! Мама Леры прислала письмо: "Я, от имени нашей семьи и от имени Леры, хочу поблагодарить ВАС от всей души, ВЫ подарили нам надежду, даете силы не сдаваться, а продолжать нашу борьбу! ВЫ спасаете моего ребенка, и я перед вами в неоплатном долгу. Лера с нетерпением ждет операции, так хочет съесть шоколадный торт в виде котика на свой день рождения, уехать на дачу, не боясь лазать по игровой площадке и ходить на кружки.СПАСИБО ВАМ! ВЫ НАШИ АНГЕЛЫ-ХРАНИТЕЛИ! Впереди у нас еще множество преград, но мы знаем, что ТЕПЕРЬ МЫ СПРАВИМСЯ, что мы не одни, за нами стоят люди с огромными сердцами, именно ВЫ даете нам надежду на будущее, даете Лере ШАНС НА ЖИЗНЬ! Каждый из вас может гордо сказать: я спас малышке жизнь!"
07.04.2020: Друзья! Осталось полшага! Спасибо вам всем! Лекарства заказывают для Леры. Очень надеемся, что цена в связи с ростом евро не изменилась. Надеемся завтра получить счет. Сегодня получили трогательное письмо от мамы и сестры Лерочки: " Когда мы узнали, какую сумму необходимо собрать на покупку лекарств Лере, мы были в ужасе... Мы обратились за помощью в Минздрав, во все известные фонды, к знакомым и друзьям. Но нам не везло - все крупные фонды отказывались от нас: «извините, сборов слишком много, перезвоните позже»- такие ответы мы получали. Мы были в отчаянии, но на наш зов откликнулся Фонд "Солнце". Они оперативно приняли эстафету, начали распространять о нас информацию, просить помощи у друзей фонда. Среди них было много знаменитых актёров, певцов, блогеров... Мы были очень удивлены, что люди находят в себе силы, не смотря на страх перед сложившейся обстановкой нести добро. Особенно в такое сложное время как сейчас. Мы обрели друзей и поддержку, в лице сотен, возможно тысяч людей, сделавших пожертвования, распространявших информацию о необходимости помощи. Люди из разных городов присылают нам слова поддержки: «Дай Бог, Лерочке здоровья», «Лерочка, Ангелочек, живи», «Малышка, выздоравливай» . Многие пишут, делая пожертвование: «Извините, что так мало, но чем можем, стараемся помочь»,- и вот на такие сообщения мне хочется сказать Людям: «О чем вы?! Вы УЖЕ ДЕЛАЕТЕ БОЛЬШЕ, чем кто-либо! Вы УЖЕ НЕ ПРОШЛИ МИМО! ВЫ спасаете моего ребенка!" Детки и их родители присылают красивые открытки, за нас переживают совершенно незнакомые люди, ставшие нам такими родными. Мысленно, я благодарю каждого, кто оказал нам помощь, кто не остался в стороне, ведь так легко просто пройти мимо - сколько мужества, отваги и доброты требуется, чтобы остановиться, задуматься и решиться помочь, не ограничиваясь мыслью : «бедный ребенок, как ужасно», а взять и СДЕЛАТЬ! Разместить пост, отправить пожертвование! И мы верим, что этот мир существует благодаря отзывчивым людям! БЛАГОДАРЯ ЭТИ ЛЮДЯМ мой ребенок БУДЕТ ЖИТЬ!"
05.04.2020: Как много добрых людей у нас! Столько откликнулось на просьбу! Спасибо ВАМ КАЖДОМУ! Огромное! Очень трогательные пожелания приходят вместе с помощью - Лерочка их читает. Мама и сестра Леры плачут от счастья. И понимают, что они уже в шаге от операции. Собрали 212 000 рублей за один день! Это действительно чудо! Пока мы так сплочены, и в нас столько добра и щедрости, нас не сломает беда! Потому что мы умеем протягивать руку помощи даже в сложные времена!
04.04.2020: Сейчас, в это трудное время изоляции и тревоги, как никогда нужна помощь и поддержка детям, оказавшимся в беде.Многие из них были на пороге жизни и смерти ещё до ситуации с вирусом. Сейчас они напуганы, что ТЕПЕРЬ им помощь так и не придёт..
И сегодня мы хотим попросить вас о помощи одной маленькой девочке Лере. Ей 7 лет. Она очень ждёт трансплантацию почки. Сама операция будет сделана бесплатно, но препарат для иммуносупрессии стоит 903 000 рублей . Уже собрано 502 000. Осталось собрать 401 000 рублей. Если Каждый подарит частичку своего тепла и добра этой малышке, то в начале мая мы сможем передать лекарства. И девочке в плановом порядке пересадят почку от мамы.
Как все начиналось:
Валерия Мальшакова, 7 лет
Диагноз: Дисплазия почек, хроническая почечная недостаточность 4 степени
В апреле запланирована операция по пересадки почки от мамы
Срочно требуется лекарство Лемтрада по 301 000 рублей за ампулу, требуется 3 ампулы общей стоимостью 903 000 рублей
Лекарство Алемтузумаб (Лемтрада) является необходимым условием при трансплантации почки с несовместимыми группами крови. У Леры и ее мамы разные группы крови, в остальном мама как донор полностью подходит. Данное лекарство не обеспечивается ОМС. Сама операция будет проведена бесплатно.
Кто сказал Мяу?
- Я назову тебя Мяу!
Маленькая девочка с большими серыми глазами смотрит на тряпичную куклу-оленёнка, прижимает к себе и улыбается.
- А знаешь почему? — говорит она кукле — Потому что я тоже Мяу! Ты будешь теперь жить у меня.
Две косички, школьный сарафан, искренний и открытый взгляд. Счастливая первоклашка...
- В школе у нас есть математика, рисование, технология, а еще обед! Я люблю школу, рисование, у меня там подруги.
Когда я вырасту, хочу стать ветеринаром. Я буду лечить кошек. Да, Мяу?.. Кукла улыбчиво соглашается и прижимается к Лере. — Ты же поедешь со мной в Москву на пересадку почки?..
Семь лет. И такой груз на плечах хрупкой девочки. Лера нуждается в диализе каждые 5 часов. Это не описать словами...
Но Лере можно помочь. На начало апреля назначена операция по пересадке почки от мамы. Но очень нужно купить три ампулы дорогостоящего лекарства. Это предотвратит отторжение почки, и без этого лекарства операция не состоится, ведь группа крови у Леры первая, а у мамы — вторая.
Мы с вами много раз делали чудо — и привозили врача из Израиля, и собирали быстро большие суммы, и доставали редкое лекарство за сутки, и многое другое, чтобы спасти жизни детей. Лере тоже сейчас нужно такое чудо.
Лекарство достать не трудно, нужно только найти за месяц необходимую сумму.
Мы просим вас стать этим волшебником. Вместе мы сделаем чудо для Валерии!
Мечты Леры — ходить на физкультуру с одноклассниками и поехать на дачу собирать смородину. Они с Мяу смогут поехать, давайте поможем Лере - жить, жить без боли и страха, любить и радоваться!
Из письма мамы:
"Диагноз Хроническая почечная недостаточность 4 степени Лере поставили в июне 2018 года на фоне низкого уровня гемоглобина. Врачи до сих пор не знают, была ли это врожденная патология из-за поздней беременности или же результат перенесенной тяжелой формы лакунарной ангины.
Мы всячески старались оттянуть переход на диализ с помощью поддерживающей терапии, постоянно лежали в больнице, делали анализы, состояние здоровья Леры то улучшалось, то резко ухудшалось. В сентябре 2019 года анализы упали до критической отметки и нам пришлось сделать операцию по вшиванию диализного катетера.
После этого мы начали спрашивать у наблюдающих нас врачей о пересадке.
В ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» нам сказали, что возможна родственная пересадка, но так как ни я, ни моя старшая дочь (мы обе сразу же вызвались быть донорами) не подходим по группе крови, то Лере потребуется более мощная иммуносупрессия. Для нас получение таких дорогостоящих лекарств как Алемтузумаб и Экулизумаб - единственный способ обеспечить Лере полноценную жизнь и детство без диализов, эпилептических припадков или более серьезных осложнений.
В ночь с 12.02.2020 на 13.02.2020 у Леры случился первый эпилептический припадок. Нас этой же ночью увезли в больницу, Леру трясло от шока и усталости, ей было страшно, она не понимала, что происходит, постоянно плакала. Врачи не знают, что вызвало этот припадок, анализы ничего не показывают. Мне страшно представить, что могло случиться, не окажись нас рядом и что это может повториться снова.
На диализе Лере не становится лучше, всегда есть риск занести или подхватить инфекцию, из-за постоянных необходимых поездок в Москву на консультации риск инфекции возрастает в разы. В отличии от совсем маленьких деток, которые еще ничего не понимают и взрослых людей, которые уже в состоянии выдержать такое психологическое давление, Лера находится в том возрасте, когда уже может понять слишком многое, ее жизнь связана с огромным количеством ограничений и запретов, она не может пойти на представление или в гости, потому что каждые 5 часов необходимо делать диализ, ей приходится пропускать школу, а ведь она только пошла в 1-й класс, однажды она спросила: «неужели никто не даст мне почку и я не стану здоровой?». То психологическое давление, которое на нее оказывается - слишком тяжелый груз для хрупких плеч ребенка, она очень устала, каждая поездка в больницу сопровождается истерикой, она плачет, ее начинает трясти, глаза наполняются страхом от мысли, что ей могут сделать больно, она устала от постоянного пребывания в больницах и все время говорит, что хочет домой.
Сейчас Лера и я полностью готовы к началу иммуносупрессии и дальнейшей пересадке, у Леры есть все прививки, сданы все анализы, она ничем не болеет, осталось только как можно быстрее найти средства на лекарства, так как состояние здоровья может ухудшиться в любой момент и проведение операции может стать невозможным, первый приступ уже случился, кто знает, что будет дальше. Нам повезло, что данная болезнь пока что никак не отражается на умственном, психологическом и физическом развитии Леры, она развивается и растет в соответствии со своим возрастом, но кто знает, когда все может измениться. Я очень прошу помочь Лерочке"
Реквизиты для помощи:
Отправьте на номер 3443 слово «мама» и, через пробел, сумму пожертвования цифрой — например, «мама 200».
Допустимый размер пожертвования — от 1 до 15 000 рублей. Узнать подробнее
В зависимости от оператора абоненты получают SMS с просьбой подтвердить пожертвование. После подтверждения сумма пожертвования списывается.
С каждого пожертвования провайдер услуги мобильной коммерции SMS Online взимает комиссию от 8 до 11%. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%.
В зависимости от оператора:
• минимальная сумма единовременного платежа 1 - 10 руб.
• после списания суммы платежа на вашем счете должно остаться не менее 0 - 50 руб.
• максимальный разовый платеж 5 000 - 15 000 руб.
• максимальная сумма платежей за сутки — 5 000 - 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Рублевый счет:
Наименование организации: Благотворительный фонд «Солнце»
ИНН 7814159392 КПП 781401001
Наименование банка: Филиал «Северная столица» АО «Райффайзенбанк»
Санкт-Петербург БИК 044030723
р/сч 40703810003000411596
к/сч 30101810100000000723
назначение платежа - благотворительное пожертвование для Валерии Мальшаковой